50代という若さで母が前頭側頭葉型認知症と診断されました。
当初の記事についてはこちら
母が若年性認知症（前頭側頭葉変性症意味性認知症）になって介護が始まった話
前頭側頭葉変性症についてはネットでもあまり体験談などが出てこず、症状の進行も人それぞれのようで、どうしていいかわからない部分もありました。
少しでも誰かの参考にでもなればと思い、その後の経過について体験記を書いていきたいと思います。
診断後半年で整理したこと
まず、この半年でいろいろと整理しました。
身近な人へ認知症になったことを伝えました。
今後、症状が出てくると迷惑をかけて対応が必要になる場合もありますし、何十年も元気に暮らすことは難しいと思うので、日々の生活を大切に生きれるようにと・・・
職場の人への認知症告知と一緒に仕事のことも整理しました。
まだやれる仕事もあるようで、役職は外されましたが仕事はまだ続けられそうで一安心です。
それから、母と今後のことについて、少しですが話ました。
仕事はどうしたいか、続けたい趣味はあるか、住みたい場所はどこかなどなど。
後は、症状が進んだ時にどういった施設に入りたいか。
縁のある施設があるので、そこでお世話になる予定です。
後は、成年後見人制度などについても調べました。
結論としては、同居家族がいつため基本的には後見人制度は使わないということにしました。
自治体の認知症コーディネーターの人とも相談しましたが、一人暮らしで症状が進行しているような人でもなければ後見人はデメリットの方が大きくおすすめしないと言っていたのも決めてです。
まだまだ整理できていないこと
半年ではまだ整理できていないこともたくさんあります。
まずはお金のこと
前頭側頭葉型認知症は難病指定されている認知症のため、障害者年金や難病手当を受けることができます。
これらの申請には早くても３か月程度が必要で、今も書類を準備中です。
障害者手帳、障害者年金、難病助成金申請はとても重要なので、優先的に手続きを進めたいと思います。
お金の話で母の預金についても整理が必要です。
とりあえず、銀行のキャッシュカードの暗証番号を教えてもらえれば楽に管理ができるんで、認知機能が低下する前に聞いておこうと考えています。
母の行動について
ここからは母の行動や変化について書いていきます。
前頭側頭葉型認知症になって太った
甘いものを食べるのがやめられないらしく、見た目にもどんどん太っている様子です。
正直に「太ったね」、と伝えて自制するように促してはいますが、自制できないのがこの病気の特徴なので、これについては半ばあきらめています。
ただ、食生活は健康の基ですので、甘いものはヨーグルトに置き換えさせたり、なんとかできないものかと考えています。
自制は効かないが反社会的行動はあまり無い
ある時、母の職場から連絡があり、母の様子を教えてくれました。
母はお客様用のお菓子を食べてしまったり、勤務中に携帯をいじっていたり、遅刻や早引きを勝手にするようになっているようです。
職場での理解もあり、なんとかなっていますが、この後、万引きなどの反社会的行動が出てこないか心配です。
まだ、警察のお世話になるような問題は起こしていません。
車に乗らないように注意し、鍵も隠していますが、一度車に乗って外出してしまったこともありました。
本人はやはり運転したいみたいです。
今のところ運転自体は問題無く、道迷いなども見られないのですが、いつ何があるかもわからないので、車には乗らないように注意していかないといけないでしょう。
話が組み立てられず同じ話を繰り返す
会話自体は成り立つ場合が多いですが、複数の事柄が組み合わさるような難しい話は理解ができないようです。
例えば、Aさんが10時に来るが用事が早く終わればお昼は外食にするけれど、用事が長引いたらお昼は焼きそばでも作るから先にスーパーで日持ちする焼きそばの材料でも買ってこようか？ のような話は理解できません。
この例だと、Aさんは10時に来る、ということはわかりますが、お昼は外食なのかスーパーなのか判断できず混乱すると思います。
特に時系列順に整理するような話の組み立てが難しいようです。
話の内容がわからないと、「Aさんは10時に来るよね」と言ったことを３回も４回も繰り返します。
これも前頭側頭葉型認知症の症状の一つのようで、まるで幼児に戻ったような母を見ているととても悲しい気持ちになります。
前頭側頭葉型認知症の症状についてはこちら
外見の変化は少ない
前頭側頭葉型認知症の症状の一つで見た目を気にしなくなるというものがありますが、確かに以前よりラフな格好にはなりましたが、常識外れの服装や洗濯をしない、お風呂に入らないといった症状はありません。
前頭側頭葉型認知症は男性が多いのですが、男性よりも見た目には気を遣う女性だからこの辺の症状は弱いのかもしれません。
症状の進行は早い
診断を受けてから半年
実際には診断前から発症はしているので、すでに前頭側頭葉変性症になってから１年以上は経過していると思いますが、症状の進行は早いように感じます。
３か月もすれば、以前はできていたであろう会話ができないように感じますし、ラインでのやりとりも１か月前と比べても短文で会話として成り立たなくなりつつあります。
病院では薬も処方されましたが、効果はあまり期待できないようで、認知症ドリルなどで単語の勉強などもしていますが、どのくらい効果があるかは不明です。
とにかく、まだ症状が少ないうちに色々と整理して母との生活を大切にしたいと思います。
まとめ
若い人が認知症になると大変という話を聞きますが、まだ仕事をしていて、働き手である人が若年性認知症になるとこんなにも大変ということを思い知りました。
まだ本格的な介護は不要で、精神的な負担が大きいですが、ストレスをため込まないようにやれるだけやっていきたいと思います。
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